Keine schöne Diagnose...

"Es gibt Momente in Leben, da steht die Welt plötzlich still & wenn sie sich weiter dreht, ist nichts mehr so, wie es war."

Genau das ist mir vor ein paar Wochen passiert als ich von meinem Arzt darüber informiert wurde, dass ich eine weitere, nicht sehr schöne, Krankheit habe. Ich wusste ja das was nicht stimmt, da ich mich einfach nicht richtig von meiner Gallen-Op erholen wollte, aber mit so was habe ich def. nicht gerechnet, es war ein Schock.

Aber jetzt mal die ganze Geschichte im Schnelldurchlauf. Im Februar wurde mir die Gallenblase entfernt und die Genesung lief nicht nach Plan. Die eine Narbe wollte nicht heilen, ich hatte immer Schmerzen und nach ca. 3 Wochen wieder Koliken. Es wurde ein Ultraschall gemacht, auf dem man Steine im Gallengang sah, darauf ein MRI das dies bestätigte. Daher bekam ich einen Termin im Triemli um diese Steine per ERCP entfernen zulassen. Mir wurde im Triemli alles erklärt und ich wurde über die Risiken informiert. Als ich nach diesem Eingriff wieder wach war, kam der Arzt und meinte es sei komplizierter gewesen wie erwartet, er musste mehr Schneiden und mir einen vorübergehenden Stand in den Gallengang setzten. Er habe den verdacht, dass bei mir neben dem Crohn noch was anderes nicht so gut sei, er wolle daher meine Befunde mit ein paar Kollegen besprechen. Da habe ich mir noch keine grossen Gedanken gemacht und ging wie geplant am gleichen Tag wieder nach Hause. Leider hatte ich zu Hause so heftige Schmerzen das es wieder ab ins Triemli ging. Nach 5 Stunden im Notfall und der Diagnose Bauchspeicheldrüsenentzündung wurde ich stationär aufgenommen. Zum Glück hat sich schnell herausgestellt, dass die Bauchspeicheldrüse nur gereizt war vom ERCP und die Schmerzen von Steinen und evtl. einem Blutgerinnsel kamen. Der Arzt sagte mir dann aber nochmals, dass ich zu 90% eine weitere Krankheit habe, er aber noch nichts sagen möchte bevor er sich nicht sicher ist. Ich durfte nach 3 Tagen auf der Station wieder nach Hause, musste einfach ständig beim Hausarzt die Blutwerte checken lassen. Nach ca. 2 Wochen hatte ich bei meinem langjährigen Gastroenterologen den Termin für die Stand Entfernung und für die Besprechung was jetzt noch bei mir los ist. Ich ging ohne böse Gedanken zu diesem Termin, doch ich sah meinem Gastro bei der Begrüssung sofort an, dass etwas gar nicht gut ist. Er sagte mir nur, er habe keine guten Nachrichten, möchte aber zuerst den Stand entfernen und dann mit mir sprechen. Auch da habe ich noch gedacht, so schlimm kann es nicht werden, falsch gedacht....

Als ich wieder wach war, ging ich mit meinen Gastro in einen Raum und er erzählte mir dann was los ist, ich sass da, hörte zu und mir wurde bewusst, die neue Krankheit wird dein Leben verändern, du darfst evtl. nicht alt werden, weil du über kurz oder lang eine neue Leber brauchen wirst...

Emotionen kamen in diesem Moment noch keine Hoch, ich stand regelrecht unter Schock und musste die Infos zuerst einmal für mich sortieren und kapieren. Dies bemerkte mein Gastro auch und sagte, ich soll es sacken lassen, mich im Netzt über die Krankheit informieren und Fragen aufschreiben, ich müsse eh in ca. 2 Wochen wieder in die Kontrolle kommen und dürfe ihn dann mit diesen Fragen löchern.

Ich habe neben dem Morbus Crohn auch noch die seltene Lebererkrankung Primär sklerosierende Cholangitis, kurz PSC. Das heisst meine Gallengänge sind chronisch entzündet, das Bindegewebe um die Gallengänge vermehrt sich krankhaft, dadurch kommt es zu Verengungen und Verhärtungen. Galle kann nicht mehr richtig ablaufen, Fett kann nicht mehr richtig Verdaut werden und toxische Stoffe nicht mehr richtig abgebaut werden und es kommt im Verlauf der Krankheit zu einer Leberzirrhose, die dazu führt, dass man auf eine Spenderleber angewiesen ist.

Hier die ganz Krankheit zu erläutern würde den Rahmen sprengen, aber wer mehr darüber wissen will kann sich gerne auf folgendem Link informieren. Ich finde dort ist alles gut, ab und zu auch ein wenig erschreckend, erklärt.

https://www.usz.ch/krankheit/psc/#:~:text=)%3A%20Chroni...-,Prim%C3%A4r%20sklerosierende%20Cholangitis%20(PSC)%3A%20Chronisch%20entz%C3%BCndete%20Gallenwege,Ursache%20der%20seltenen%20Krankheit%20unklar.

Ich werde euch in einem neuen Beitrag erzählen wie es mir nach der Diagnose ergangen ist und wie es mir damit geht. Nur kurz, mir geht es im Moment gut und ich habe die Hiobsbotschaft gut verdaut. Auch mein Umfeld hat sich langsam an die Situation gewöhnt. Ich weiss mit meiner Familie und meinen Freunden werde ich auch dieses Hindernis in meinem Leben meistern.  

Bleibt gesund und geniesst euer Leben

Corine mit Burby & Flynn.