Es sind seit meinem letzten Beitrag wieder einige Wochen vergangen und dort habe ich euch versprochen, euch noch zu erzählen wie es mir jetzt damit geht.
Ich brauchte def. auch meine Zeit um es zu akzeptieren, vor allem die Vorstellung in vielleicht 10 Jahren auf eine Spenderleber angewiesen zu sein um zu überleben, beschäftigte mich lange und tut es auch heute noch ab und an. Ich glaube so was kann man auch mit ganz viel positiver Energie nie ganz auf die Seite schieben.
Durch meine Recherchen im Netz nach der Diagnose, bin ich auf die Seite von Swiss HePa gestossen. Ich habe mich dann dort gleich als Mitglied registriert und dies war schon fast ein Sechser im Lotto. Die Präsidentin rief mich dann einige Tage später an, wollte wissen um welche seltene Leberkrankheit es bei mir geht, wir quatschten dann einige Zeit darüber und sie sagte ich könne mich bei Fragen jeder Zeit an sie wenden. Dieses Telefonat tat gut und nahm mir einige meiner Ängste. Sie sagte mir auch, dass es blad eine Info-Veranstaltung im USZ gäbe, sie sich freuen würde wenn ich auch kommen würde. Natürlich ging ich mit einer guten Freundin an diese Veranstaltung, bekam gute Infos und konnte mit anderen Leberpatienten sprechen. Ich war erstaunt, dass viele ein wenig wie ich ticken und sich nicht unterkriegen lassen, trotz allem immer noch sehr positiv durchs Leben gehen. Dies nahm mir def. noch mehr meiner Ängste und ich konnte die Krankheit voll und ganz akzeptieren. Das tat einfach nur gut und befreite. Ich kann wirklich sagen, dass ich jetzt gut mit der Diagnose umgehen kann.
Ich probiere jetzt spezielle Momente noch mehr zu geniessen und setzte mehr Prioritäten in meinem Leben, sage auch mal Nein und finde jetzt komme zuerst einmal ich. Wer mich kennt, weiss, dass dies für mich nicht immer einfach ist, aber ich lerne es von Tag zu Tag mehr.
Was mir immer wieder auffällt ist, dass ich mich extrem über Leute aufregen kann, die wegen jeder Kleinigkeit gleich jammern obwohl es ihnen eigentlich gut geht. Ich ertappe mich dann dabei, wie ich innerlich sage, willst du mit mir tauschen? Ich weiss das ist ein wenig böse aber ab und zu überkommt mich das einfach...
Wie ihr seht geht es mir vom Kopf her gut, ich bleibe positiv und werde sicherlich nicht kampflos aufgeben. Die PSC muss lernen mit mir zu Leben, der Crohn hat dies ja auch geschafft ;-)
Ich schau jetzt sicherlich noch ein wenig mehr auf meinen Lebensstil, meine Ernährung und versuche negative Menschen zu meiden. Ich umgebe mich gerne mit positiven Menschen, die mir Kraft geben und sie mir nicht rauben.
Von den Beschweren her ist es wie auf einer Achterbahn. Mal mehr, mal weniger. Schmerzen und Koliken kommen und gehen. Es gibt gute und schlechte Tage. Die Müdigkeit ist mein ständiger Begleiter und das nervt mich neben den Schmerzen am Meisten. Ich habe bis jetzt vieles ausprobiert aber noch nichts gefunden, was die Müdigkeit bessern würde. Da ich zusätzlich wieder fast jeden Tag Gelenk oder Rückenschmerzen habe, mich einfach nicht fit fühle, habe ich mit einem Osteopathen, denn ich schon sehr lang wegen meiner Hunde kenne, über diese Probleme und meine Krankheiten gesprochen. Er meinte, es höre sich sehr spannend an und er würde gerne mit mir arbeiten um zu sehen, was möglich ist. Er war auch ehrlich und sagte, dass er bis anhin keinen PSC Patienten behandelt habe.
Gesagt getan, während ich den Entwurf zu diesem Beitrag schreibe, sitze ich im Zug auf dem Nachhauseweg von meiner ersten Osteobehandlung seit langem. Ich sag nur, es war sehr spannend und der Weg nach Worb hat sich für mich jetzt schon gelohnt. Dazu aber später mal mehr.
Zum Schluss möchte ich euch nochmals sagen, es geht mir mit der neuen Krankheit in meinem Leben bis jetzt gut, es gibt aber auch bei mir immer mal wieder Tage, bei denen auch ich ins Grübeln komme, dies ist sicherlich auch ganz normal. Ich möchte mich nach wie vor nicht zu gross von meinen Krankheiten einschränken lassen und das Leben geniessen so weit dies möglich ist. Mein Umfeld hat sich auch an die neue Situation gewöhnt und ist immer für mich da. Einfach mal nur Danke, ich bin unendlich dankbar so tolle Freunde und Familie zu haben, die mir beistehen und mich machen lassen, auch wenn sie ab und zu sicher denken, langsam Corine oder muss das sein :-)
Bleibt positiv und geniesst euer Leben.
Corine mit Burby & Flynn
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